Ce projet a été accompagné par Francesco Panese et Noëllie Genre qui ont accepté que nous le partagions depuis le blog Viral.
De mars à mai 2021, entre confinement et enseignements à distance, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené onze enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux. Les paroles recueillies composent la trame d’expériences partagées et de vécus intimes des événements, une lecture plurielle de leurs existences au cœur de la pandémie.
La propagation du Covid-19 et le confinement qui en a découlé ont marqué un tournant d’envergure dans la routine de tout un chacun. Les relations sociales ont été bouleversées et tout le monde a dû opérer un ajustement de son mode de vie. En revanche, les répercussions de la pandémie ont été diverses et variées et ont touché les individus de manière différente et aussi inégale. Si pour certain·e·s la situation a pu être relativement bien gérée, pour d’autres cette expérience a eu des conséquences plus importantes. C’est le cas des personnes dites neuroatypiques et leurs proches. Nous nous sommes penchées sur l’expérience d’enfants touchés par le trouble du spectre de l’autisme (TSA), des enfants ayant généralement besoin de stabilité et de constance pour vivre confortablement. La pandémie est alors venue chambouler de bien des façons leur routine. Le manque de structures d’accueil et de moyens d’accompagnement s’est fait lourdement sentir, leur imposant d’importants défis ainsi qu’à leur famille. Nous avons découvert leurs expériences au travers des récits de leurs mamans qui nous ont raconté la manière dont elles ont vécu et perçu l’impact de la pandémie chez leur enfant : Bruno (7 ans), Farah (15 ans) et Maxime (20 ans).
Comment ça, t’as cru qu’on allait mourir ?
Claire, maman de Maxime
Alors qu’Iman, la maman de Farah, nous raconte l’expérience de sa fille, cette dernière court dans la maison, chante, crie et écoute de la musique. Farah est une enfant joyeuse et heureuse qui est un peu dans son monde ; les contraintes de société et les gens autour, elle s’en fiche un peu. Comme elle est très, très bruyante et que les inconnus ne veulent pas toujours accepter sa différence, il y a de nombreuses activités comme le cinéma, le parc ou encore le théâtre qui sont difficilement accessibles pour Farah et sa famille. C’est pourquoi, ils et elles font toujours les mêmes activités : la piscine deux fois par mois, le restaurant, toujours le même, tous les dix jours et le Mcdonald’s de temps en temps. Malheureusement, toutes ces activités ont cessé durant le premier confinement, qui a débuté en mars 2020. On avait peu de choses à faire mais on tenait, elle tenait vraiment beaucoup à ça pour sa stabilité ; d’un coup, tout était fini mais je n’arrivais pas à lui expliquer pourquoi c’était fini ; on n’avait pas d’explications ; maintenant j’ai inventé quelque chose : « Tout le monde est malade ; le capitaine de l’avion est malade alors on peut pas aller [au Pays] ; le monsieur qui travaille à la piscine est malade alors on peut pas y aller ; le Turque est malade on peut pas aller au restaurant ». Farah, ce qui l’intéresse c’est que le capitaine d’avion guérisse pour qu’on puisse aller [au Pays]. Mais le Covid, je sais même pas si elle connait ou pas, conclut Iman.
La même situation s’est présentée dans la famille de Bruno. Yasmina, sa maman, n’a jamais su si son fils, du haut de ses sept ans, avait intégré la raison pour laquelle tous ces changements ont eu lieu. Le trouble du spectre de l’autisme se manifeste chez lui par le fait qu’il parle très peu, dit peu de mots et peine à s’exprimer. Malgré tout, Yasmina décrit Bruno comme un petit garçon très sociable, qui va vers les autres enfants et est très câlin. Son quotidien a ainsi été chamboulé par le fait que, du jour au lendemain, il n’a plus pu voir sa famille, notamment sa grand-mère qui s’occupe souvent de lui : Lors du premier confinement, tous les jours il nous disait les noms des membres de la famille qu’il ne voyait plus ; avant, il ne le faisait pas, il les disait jamais ; là, c’était tous les jours, plusieurs fois ; il fallait qu’on lui dise « oui », si on lui disait pas « oui » il s’énervait.
Maxime a pour sa part compris les implications d’une pandémie, mais ce n’est pas pour autant que la situation a été moins anxiogène. Sa maman, Claire, nous raconte que son fils n’arrive pas à s’adapter spontanément aux changements, et que, lorsqu’un imprévu survient, il se décompose facilement : Dès qu’il y a eu le début du Covid, il a commencé à devenir très angoissé ; il se rongeait de nouveau les ongles, il commençait à se gratter ou des petites choses comme ça. Afin de se protéger, Maxime commence alors à respecter les règles avec assiduité : Chez nous, explique Claire, les recommandations, il y a pas de souci, on les suit à la lettre ; Maxime obéissait au doigt et à l’œil à toutes les directives de l’OFSP ; donc, autotests tous les week-ends et pour le masque, il chronomètre 4 heures, parce que, oui, c’est 4 heures, c’est pas 4h05, c’est 4 heures. Ce type de réaction étant courante chez une personne dite neuroatypique, les parents de Maxime n’ont compris la raison exacte de son comportement qu’après plusieurs mois :On a cru qu’il avait compris, mais on a sous-estimé ; on a sous-estimé au point que, quand mon mari et moi on a eu le Covid, on a vu son regard devenir un peu sombre ; il a cru qu’on allait mourir. Et là je me suis dit « il a déjà 20 ans ; on lui avait expliqué ; je veux dire… wouah ». Je lui ai demandé « Comment ça, tu as cru qu’on allait mourir ? Oui, on est pas bien ; Papa a l’impression qu’il est à l’article de la mort mais il est pas à l’article de la mort ; il est juste pas bien ». Maxime s’est littéralement promené six mois pensant que s’il l’attrapait, il mourrait.
Nous comprenons progressivement à travers la découverte de ces expériences qu’il y de grandes différences de compréhension de la situation sanitaire selon le type et le degré de sévérité du TSA mais aussi selon l’âge.
On négocie avant « tu vas pas enlever le masque »
Iman, maman de Farah
La mise en place des nouvelles normes a été très différente pour Bruno, Farah et Maxime. Pour ce dernier, on l’a vu, les recommandations de désinfection des mains et de port du masque n’ont posé aucun problème. Pour Bruno non plus, car il est trop jeune pour devoir en porter un lui-même et, selon sa maman, il ne semble pas avoir été perturbé par le fait que d’autres personnes en portaient. En revanche, Farah a eu plus de peine à s’y habituer : Elle acceptait pas, elle l’enlevait, elle s’étouffait ; on lui disait « non, il faut le laisser parce que les gens tombent malades, si on met pas le masque les gens tombent malades », raconte Iman. Et comme Farah n’apprécie pas le port du masque, ses parents ne l’emmènent dans les lieux publics que si elle en a envie, sinon ce sera trop difficile : Elle allait faire des courses, mais depuis le confinement on a arrêté parce que c’était pas une bonne idée de l’emmener dans un supermarché quand on était pas obligé ; je l’amène dans le magasin que si elle est intéressée ; par exemple, elle adore acheter des livres, alors on va régulièrement à la librairie ; on négocie avant « tu vas pas enlever le masque », alors là elle accepte.
Bien qu’il ne soit pas évident d’adopter de nouvelles normes, selon Claire la difficulté principale concernant le port du masque est le fait qu’une partie du visage – et donc des expressions – soit dissimulée : L’orthophoniste a dû enlever le masque et mettre des vitres parce qu’un enfant autiste ne va pas avoir ce fameux décodage naturel qu’on a du comportement, de la lecture du langage non verbal ; eux ils l’ont pas ; donc ils ont appris que si on fait un peu comme ça avec les sourcils – Claire les fronce – c’est soit qu’on est mécontent, soit qu’on se dit « Mmh, qu’est-ce qui se passe », etc. ; donc ils ont appris, ils ont littéralement appris comme dans des cartoons que telle expression du visage veut dire ça ; donc si vous enlevez une partie du visage, ils n’ont pas naturellement cette capacité de lire comme nous ; donc tous ceux qui avaient des enfants beaucoup plus petits, dans cette période mars-avril-mai 2020, voire juin, c’est trois à quatre mois de thérapie perdus.
Si les personnes qui présentent un trouble du spectre autistique doivent apprendre les expressions faciales, c’est précisément parce que le TDS se caractérise en partie par des difficultés relationnelles. Contrairement aux idées reçues, cela ne signifie pas être introverti : Bruno est décrit par sa maman comme quelqu’un de câlin, Maxime comme ayant de l’empathie et un caractère très social et Farah comme une jeune fille gentille et joyeuse. En revanche, cela peut engendrer des difficultés à nouer des relations sociales profondes, à comprendre les sous-entendus ou encore à respecter les convenances, notamment la distance sociale en ces temps perturbés. Les parents de Maxime lui ont appris des techniques afin d’évaluer sa distance avec les autres, car déjà quand il était petit, il allait trop près des gens ; maintenant il s’imagine, il arrive à s’imaginer, donc je lui dis « C’est ta longueur en fait, donc en fait t’imagine que tu tombes par terre, tu te couches par terre, tu dois pouvoir te placer entre la personne et toi » ; donc c’est vrai que maintenant il arrive à s’imaginer, et c’est vrai que ça l’a fait rire cette idée ; maintenant il doit avoir dans sa tête des Maxime couchés un peu partout.
En revanche, Farah s’approche beaucoup moins des autres que Maxime ou qu’un petit garçon câlin comme Bruno. Des enfants comme Farah, par définition, ils vont pas auprès des gens ; s’il y a une mamie de 80 ans qui marche dans la rue, Farah, elle va pas l’embêter parce qu’elle n’aime pas approcher les gens. Iman nous explique cela pour pointer le traitement différencié qu’elle perçoit entre les enfants comme Farah et les autres : Après le Covid, ce qui nous a frappé, vraiment, qu’on comprend pas, c’est que les autres enfants avaient eu leurs activités presque normales ; mais toutes les activités des enfants comme Farah ont été supprimées tout de suite.
C’était difficile de rester tout le temps à la maison pour faire presque rien du tout
Iman, maman de Farah
Comme la plupart des gens, Bruno, Farah et Maxime ont dû rester à la maison à l’annonce du confinement. L’école spécialisée de Farah a fermé temporairement ses portes et pour elle c’était difficile de rester tout le temps à la maison, toute une semaine, une dizaine de jours pour faire presque rien du tout, surtout qu’elle adore l’école. Iman nous raconte que les conséquences de ce changement de routine ont été importantes pour sa fille, qui est sujette à de fréquentes crises d’épilepsie : Un petit changement et c’est l’effet papillon ; imaginez que, chaque fois qu’elle a des troubles du sommeil, elle fait une crise d’épilepsie ; chaque fois qu’elle est trop devant l’écran, elle fait une crise d’épilepsie ; alors quand il n’y a pas d’activités, qu’est-ce que je peux faire ? Je la laisse un peu plus devant l’écran, et devant l’écran, voilà, elle fait une crise.
Bruno aussi aime beaucoup l’école et quand elle a fermé, il la réclamait souvent à sa maman qui essayait tant bien que mal de lui expliquer la situation avec les pictogrammes que lui avait envoyés l’institution spécialisée, une sorte de calendrier avec des photos qui expliquaient que l’école était fermée, que les enfants restaient à la maison jusqu’à mi-juin et qu’après ils recommenceraient l’école. Tout comme Farah, Bruno n’avait donc plus beaucoup d’activités et s’ennuyait beaucoup : Le problème, c’est qu’il ne joue pas tout seul ; il a de la peine à s’occuper tout seul ; il faut aller vers lui pour qu’il s’occupe, sinon il part beaucoup dans l’autostimulation, c’est-à-dire qu’il commence à courir partout, à sauter partout ; il ne fait rien d’intéressant ou de productif.
Pour les mamans de Farah et Bruno, la fermeture de l’école a ainsi été l’une des conséquences les plus négatives de la situation sanitaire. D’une part, parce que cela engendré une rupture dans leur routine et, d’autre part, parce que leur enfant encore relativement jeune a besoin d’enseignements spécifiques. Claire considère que la situation pandémique a été beaucoup plus difficile à vivre pour les enfants plus jeunes : Chez les petits, c’est encore plus frappant parce qu’ils sont en plein développement de la parole, en plein développement de l’implicite, en plein développement de la compréhension de différentes problématiques ; et là, on perd des mois de thérapies ; là, le temps s’arrête au niveau évolution.
Une nouvelle fois encore, pour Maxime, plus âgé, la situation a été différente. Étudiant, pour lui les cours n’ont pas cessé mais il a dû les suivre à distance depuis sa chambre, ce qui a eu un impact sur sa concentration et son organisation : Un enfant neuroatypique mélange tous les codes ; vous êtes en train de lui dire que l’endroit qui est normalement rouge devient rouge, vert, bleu ; l’endroit qui est normalement son endroit pour se détendre devient aussi un lieu de travail, et donc, du coup, il met où le lieu de détente ? Au lieu d’étudier, Maxime était sur son lit en train de geeker ou sur YouTube, parce que du coup, il y a plus de compartementalisation ; il y a plus de séparation des tâches ; donc là, on s’est rendu compte qu’il se noyait ; là, on a vu que, sans cadre spécifique…, au début ça se voyait pas et au fur et à mesure des semaines, il y a eu ce décrochage dont on parlait, des étudiants aussi, ce décrochage, il l’a eu aussi ; la différence avec un enfant neuroatypique, c’est que là, il a commencé à angoisser très fortement.
Il est redevenu un petit garçon
Claire, maman de Maxime
Entre le port du masque qui cache les expressions du visage, la fermeture des écoles et la discontinuité des thérapies empêchant un suivi intensif et individualisé, la situation sanitaire a entraîné une rupture anxiogène du quotidien. Dans ce contexte, un·e enfant sur le spectre autistique est exposé·e au risque de régresser. Selon Claire, qui a acquis une véritable expertise au fil des années, il y a deux types de régression. Le premier est dû à la privation des relations sociales touchant surtout les plus jeunes car, par mimétisme, ils et elles apprennent énormément les un·e·s des autres : Le plus jeune enfant avec trouble de l’autisme aura tendance à copier ses collègues et ses copains. Le second type est causé par l’anxiété qui stoppe la progression, ce qui génère un repli sur soi-même. C’est ce second type qui a touché Maxime : Il a régressé durant cette période-là, explique Claire, il est redevenu un petit garçon, il l’est redevenu par inquiétude ; il avait re-besoin que je devienne la maman, il avait re-besoin qu’on lui explique tout. Son monde, son environnement, son emploi du temps ont été chamboulés, il s’est retrouvé avec un nouveau puzzle et il ne savait pas comment s’y mettre. Elle nous raconte qu’ils ont dû refaire des scénarios sociaux, lui refaire un planning, ce qu’ils n’avaient plus fait depuis très longtemps. La situation sanitaire a engendré chez Maxime de l’angoisse, un peu de régression, mais pas un manque d’évolution, notamment grâce à son âge et à ses nombreux acquis. Concrètement, Maxime comprenait moins bien ses cours et sa prise de notes était moins bonne : Il nous a dit qu’il a énormément souffert de faire les cours par Zoom parce qu’ il n’avait pas le langage non verbal et le soutien visuel du corps ; j’ai carrément dû l’aider à re-comprendre parce qu’il lui manquait toute une partie, toute une partie qu’il avait pas comprise en fait ; il avait pas compris les données, il avait pas compris ce qui était attendu.
L’anxiété de Maxime s’est aussi manifestée à travers l’autostimulation. Depuis qu’il est enfant, il a tendance à se parler tout seul : Comme dans les dessins animés, il fait les personnages, les voix. Claire étant en télétravail, elle l’entendait à travers les murs et a ainsi pu constater qu’il a commencé à beaucoup se re-parler ; au début je tiltais pas que c’était un moyen de se bercer, de se calmer, de rentrer dans son univers et puis de sortir de notre univers, donc c’est de nouveau un moyen de s’échapper et de se stimuler ou de se calmer avec quelque chose qui le calme justement.
Ce besoin de se reconnecter à des sensations corporelles, Bruno le ressent aussi, et comme pour Maxime, le confinement l’a amplifié : Il fait beaucoup de flapping avec ses bras ; avant il en faisait moins, là il en fait beaucoup. Pour Yasmina, garder Bruno à la maison, c’est pas une solution parce que des enfants comme eux, ils ont toujours besoin d’être stimulés, sinon ils régressent. Elle rejoint ainsi Claire à propos de la régression et de la privation de relations sociales. Le confinement a ainsi eu un effet très concret sur le développement de Bruno : Il s’était quand même amélioré au niveau de la parole, il disait quand même plus de mots, il essayait plus de s’exprimer, et c’est vrai qu’après, j’ai vu une différence ; c’est que, au bout d’un mois, il disait presque rien, il faisait peu de demandes et puis on le voyait : il s’ennuyait ; le problème c’est qu’après, il voit plus personne, il est moins stimulé et donc, du coup, il régresse ; du coup, il parlait moins, il faisait moins d’efforts.
C’est en parlant à la maîtresse d’école de Farah, qu’Iman a pris conscience qu’il y avait une forte régression. Alors qu’elle adore l’école et qu’elle n’a jamais eu de difficultés pour s’intéresser aux matières telles que le français ou les mathématiques, maintenant il faut la forcer pour qu’elle finisse une fiche de français, une fiche de mathématiques. Le confinement a eu l’effet d’une bombe atomique nous explique sa maman, parce que tous les trucs qu’elle faisait à l’école, c’est fini ; imagine un enfant qui allait à l’école, qui avait l’habitude de sortir pour apprendre comment acheter quelque chose… ; elle allait à la boulangerie, elle allait à la poste, elle allait à la déchetterie, elle allait vider les poubelles, elle faisait, je sais pas… n’importe quelle activité dans le cadre de l’école, et tout était fini.
Le monde s’est arrêté
Claire, maman de Maxime
Les récits croisés de ces expériences témoignent de la grande hétérogénéité du trouble du spectre autistique. La situation pandémique a été vécue bien différemment par Bruno, Farah et Maxime, qui ont été confronté·e·s durant cette période à de nombreux défis. Néanmoins, Claire note un effet positif de cette situation si particulière : J’ai eu écho d’autres familles qui ont dit « Nous on a adoré cette période de confinement parce que le monde s’est arrêté ». L’enfant autiste qui souffre du bruit, qui entend le trafic, qui entend les klaxons, qui entend les gens qui ronchonnes dans la rue, qui doit prendre le train, qui est surstimulé·e par les odeurs, qui est surstimulé·e par tout, et que ça lui demande un effort surhumain d’aller dans le train, là, il ou elle peut rester à la maison en pyjama.
Une enquête de Natacha Jeannot et Géraldine Saugy